NoID - autisme

La sentinelle qu’on ne relève jamais

Dans ce témoignage, dalie Farah nous parle de son autisme, de ses stratégies d’adaptations pour vivre en société et, à 50 ans, de l’épuisement de ses ressources et d’un burn-out autistique.

Pour dénier l'autisme en moi pendant cinquante ans, aura-t-il suffi que je travaille à porter des masques toute ma vie ?
C'est une des hypothèses médicales, appelée masking, camouflage social en français. La recherche anglo-saxonne et américaine domine la française, quand on cause autisme, on cause english. Le masking serait une capacité de suradaptation, cause des burn-out autistiques, notamment féminins. Malgré le nombre de personnes autistes qui le subissent, le monde scientifique s'y intéresse depuis peu. Le burn-out autistique n'est pas lié au travail, il n'est pas psychologique, il s'agit d'un état d'épuisement intense face aux défis sensoriels et sociaux. A force de faire semblant de ne pas être autiste, on craque, à force de chasser le naturel, on finit par se crasher en soi. — La sentinelle qu’on ne relève jamais de dalie Farah

Un livre très touchant, une porte d’entrée pour qui ne connait pas les troubles autistiques et souhaiterait comprendre un peu mieux leurs impacts, le manque d’adaptations de la société et du monde professionnel, de formation du personnel de santé…

Mais aussi un livre intime qui parle de violence et de racisme… mais d’amour aussi

Incipit (et peut-être un petit peu plus si entente)
Je sens. Tout.
Je suis une sensation et je disparais.

Les contours de mon corps sont floutés, je n'existe pas. Je n'ai jamais autant eu mal d'exister, autant de mal à ressentir. Tout. Bruit, odeur, contact. Une foule dans un couloir est un étranglement, le rayonnement d'un néon, des aiguilles pénétrantes, une sonnerie imprévue, unedouleurunsursaut.

4e de couv, résumé de l'éditeur ou trouvé ailleurs (pas de moi, donc)
À 50 ans, dalie Farah se découvre porteuse d’autisme. Elle subit l’environnement social et sensoriel, supporte une crise douloureuse après l’autre. La sentinelle qu’on ne relève jamais, c’est elle. Que lui arrive-t-il ?

Très vite, l’enquête intime devient collective. dalie Farah raconte les familles désemparées, les autistes célèbre, les nombreuses femmes diagnostiquées tardivement. Depuis cette différence invisible, sa condition singulière, elle nous interroge : ne sommes-nous pas tous semblables, à percevoir et penser le monde par nos sens et nos corps ? Être soi, n’est-ce pas obéir à ce que l’on est ?

L’intensité vibrante de ses mots nous fait éprouver physiquement son ressenti ; son récit dessine un chemin bouleversant où la joie d’écrire éclate à chaque page.

Jungle : une traversée de l’autisme au féminin

Attention, il ne faut pas voir ici qu’une petite bande dessinée au dessin chou et naïf. Jungle est un vrai bijou de porte d’entrée pour qui veut comprendre un peu l’autisme et sortir des clichés. Alors oui, l’autisme, c’est tout un spectre, mais ici, on parle de Gabi, une jeune femme qui va gentiment comprendre ce qu’elle ne comprend pas (j’interprète peut-être, désolé).

Je pensais que tout le monde faisait semblant. J'avais tort. J'étais la seule à faire semblant. — Jungle : une traversée de l’autisme au féminin de Adélaïde Barat Magan, Justine Langlois et Fanny Modena

Et c’est magnifique, plein d’émotions et de sensibilité, tout en étant très clair et pédagogique.

Une pépite à mettre dans toutes les mains pour ouvrir les yeux

Incipit (et peut-être un petit peu plus si entente)
À quoi associes-tu le mot « fleurs » ?
Euh, ben... c'est simple...
Les fleurs sont comme les organes des plantes supérieures, souvent appelées phanérogames

4e de couv, résumé de l'éditeur ou trouvé ailleurs (pas de moi, donc)
Gabi a 26 ans.

26 années passées à masquer ce qu'elle est et ce qu'elle ressent, à se perdre dans un monde qui lui échappe. Aujourd'hui, elle tient entre ses mains un diagnostic : trouble du spectre de l'autisme.

À travers lui, elle revisite sa vie. Ses luttes et son féminisme, ses joies, ses peurs et les obstacles invisibles qu'elle affronte chaque jour, encore et encore. Gabi est une femme et Gabi est autiste.

Pour elle, la vie est une jungle.

Sidérations

Voilà un livre qui embrasse tout l’univers. Tant que ça risque d’en être trop. Pourtant, Richard Powers semble réussir à rester sur le fil.

Dans une Amérique qui sombre dans la fin des année Trump (même s’il n’est jamais nommé), en plein effondrement environnemental (oui, nous y sommes), un père astronome spécialisé dans la recherche de vie extraterrestre se débat avec son fils et ses difficultés à gérer sa colère alors qu’ils sont les deux en plein deuil de la perte de leur femme et mère.

Ils tentent alors une thérapie expérimentale qui permettra à l’enfant de mieux gérer ses émotions à l’aide d’une intelligence artificielle. Après quelques approximations déontologiques dans le traitement, le livre sombre lentement, à l’instar de notre terre, dans une autodestruction qui semble inéluctable.

Sidération à la fin du livre ! Ne sachant si j’ai vraiment aimé, si je trouve le résultat kitsch ou brillant, candide ou convaincant… Oui, sidéré !

4e de couv, résumé de l'éditeur ou trouvé ailleurs (pas de moi, donc)
Depuis la mort de sa femme, Theo Byrne, un astro-biologiste, élève seul Robin, leur enfant de neuf ans. Attachant et sensible, le jeune garçon se passionne pour les animaux qu'il peut dessiner des heures durant. Mais il est aussi sujet à des crises de rage qui laissent son père démuni.
Pour l'apaiser, ce dernier l'emmène camper dans la nature ou visiter le cosmos. Chaque soir, père et fils explorent ensemble une exoplanète et tentent de percer le mystère de l'origine de la vie.
Le retour à la « réalité » est souvent brutal. Quand Robin est exclu de l'école à la suite d'une nouvelle crise, son père est mis en demeure de le faire soigner.
Au mal-être et à la singularité de l'enfant, les médecins ne répondent que par la médication. Refusant cette option, Theo se tourne vers un neurologue conduisant une thérapie expérimentale digne d'un roman de science- fiction. Par le biais de l'intelligence artificielle, Robin va s'entraîner à développer son empathie et à contrôler ses émotions.
Après quelques séances, les résultats sont stupéfiants.
Mettant en scène un père et son fils dans une Amérique au bord du chaos politique et climatique, Richard Powers signe un roman magistral, brillant d'intelligence et d'une rare force émotionnelle, questionnant notre place dans l'univers et nous amenant à reconsidérer nos liens avec le vivant

Un bonheur que je ne souhaite à personne

Un « roman » comme un témoignage, qui sonne juste et qui est bourré d’émotions. Le combat d’une mère pour son fils autiste.

Un livre bouleversant et qui ne se résume pas à l’autisme. Il y a une femme, sa force, les coups durs, les écueils, les bonheurs, les petites joies et les déceptions, l’administration, la condescendance… Et le grand frère aussi qu’il ne faut pas oublier, pas plus qu’elle même.

4e de couv, résumé de l'éditeur ou trouvé ailleurs (pas de moi, donc)
« Être heureux, ça s'apprend ? » Laura, jeune mère de deux garçons dont un autiste, se pose cette question le jour où elle comprend qu'elle est en train de passer à côté de sa vie. Forte de son amour inépuisable et de sa détermination face au handicap de son fils, elle a très vite choisi de ne pas subir mais d'agir.

Seule contre tous, elle va loin, jusqu'à basculer dans l'illégalité pour obtenir de menues victoires. Mais ne s'oublie-t-elle pas trop dans cet éprouvant combat qu'elle mène au quotidien ? Où retrouver ce bonheur qui paraît s'être envolé ? Alors que le fragile édifice qu'elle a construit menace de s'effondrer, une rencontre inattendue s'offre comme une chance de sauver les siens. Saura-t-elle la saisir ?

Un bonheur que je ne souhaite à personne, véritable hymne au sexe dit « faible », fait apparaître avec une grande sensibilité combien l'adversité et une maternité à part peuvent transcender une femme

L’enfant qui mesurait le monde

Une histoire d’enfant autiste qui tente de se rassurer sur une île grecque tentée par les investissements des promoteurs touristiques.

Des belles images et pourtant, difficile de m’y attacher.

4e de couv, résumé de l'éditeur ou trouvé ailleurs (pas de moi, donc)
À Kalamaki, île grecque dévastée par la crise, trois personnages vivent l'un près de l'autre, chacun perdu au fond de sa solitude.

Le petit Yannis, muré dans son silence, mesure mille choses, compare les chiffres à ceux de la veille et calcule l'ordre du monde.

Maraki, sa mère, se lève aux aurores et gagne sa vie en pêchant à la palangre.

Eliot, architecte retraité qui a perdu sa fille, poursuit l'étude qu'elle avait entreprise, parcourt la Grèce à la recherche du Nombre d'Or, raconte à Yannis les grands mythes de l'Antiquité, la vie des dieux, leurs passions et leurs forfaits...

Un projet d'hôtel va mettre la population en émoi. Ne vaudrait-il pas mieux construire une école, sorte de phalanstère qui réunirait de brillants sujets et les préparerait à diriger le monde ?

Alors que l'île s'interroge, d'autres rapports se dessinent entre ces trois personnages, grâce à l'amitié bouleversante qui s'installe entre l'enfant autiste et l'homme vieillissant

J’ai tué papa

L’hospitalisation du père, vu par son enfant autiste.

Un tout petit livre débordant d’émotions. Touchant au plus proche des sentiments.

J'ai tué papa de Mélanie Richoz — J’ai tué papa de Mélanie Richoz

4e de couv, résumé de l'éditeur ou trouvé ailleurs (pas de moi, donc)
« C'était donc lundi.
Un lundi trois.
C'est mon chiffre favori parce que je suis né en mars, le trois justement, et que mars est le troisième mois de l'année. Ma date de naissance, c'est le lundi 3.3.2003. Et aussi, nous sommes trois à vivre à la maison. Papa, moi et maman. L'homme, l'enfant et la femme. Le Père, le Fils et le Saint-Esprit. Le tyrannosaure Rex, le diplodocus et le stégosaure. Les trois mages de la constellation d'Orion. »

Confronté à l'hospitalisation de son père, le jeune Antoine livre ses réactions, auxquelles font écho celles de ses parents. Un roman bouleversant, à trois voix, qui nous plonge dans le quotidien d'un garçon autiste